Kam reikia saulėtekių?
Šiemet daugelis matėme plakatą, kuriame po vaiko nuotrauka parašyta: „Aš ne Daunas, aš – žmogus.“ Keistai skamba šis teiginys: žmogus nori įrodyti, kad jis yra žmogus, tarsi žiūrintieji į nuotrauką tuo abejotų. Deja, realybė kartais būna labai rūsti, ypač kai trūksta žinių, kai vadovaujamasi nuogirdomis. Kaip ir kuo gyvena Dauno sindromą turintys žmonės, jų artimieji, visuomenė menkai žino, tad ne vienam atpažinusiam tokį ligonį tuoj pat dingteli: „Vargšė šeima, kokia didelė nelaimė ją ištiko.“ Žinoma, galima rasti informacijos apie šią ligą, bet ji labai bauginanti: Dauno sindromu sergantis vaikas gali gimti bet kurioje šeimoje, vienas iš šios ligos požymių – protinis atsilikimas ir t. t., tad nesunku suprasti, kodėl į šią ligą neadekvačiai reaguojama.
Vienas iš bandymų priartinti visuomenę prie Dauno sindromu sergančio žmogaus yra Lauros Varslauskaitės knyga Mano didelis mažas Aš*, kurią kaip paauglių ir jaunimo literatūros konkurso nominantę išleido leidykla „Alma littera“. Knygoje gyvenimo istorija pasakojama pirmuoju asmeniu – pagrindinis apysakos veikėjas šešiolikmetis paauglys Benediktas atskleidžia savo džiaugsmus ir akibrokštus pasaulyje, į kurį taip „nekantravo“ ateiti. Taigi skaitytojas viską sužino be tarpininkų, gali stebėti pasaulį Dauno sindromu sergančio paauglio akimis. Knygoje yra ir dar vienas veikėjas – Oskaras, jis fiziškai sveikas, bet šiame pasaulyje jaučiasi nereikalingas. Benedikto ir Oskaro susitikimas padeda suprasti, kad žmogui, patekusiam į būties labirintą, vienam sunku rasti išeitį ir kaip svarbu laiku ištiesti pagalbos ranką.
Pasakodamas savo istoriją Benediktas patikina, kad Dauno sindromo diagnozė iškart pavertė jį tarsi kokiu svetimkūniu, atvėrusiu niekada neužgyjančią žaizdą, ir komplikavo santykį su išoriniu pasauliu. „Nekokybiško“ Benedikto gimimas pirmiausia sukrėtė tėvus, netgi virto jų dvasinės stiprybės išbandymu. Mama, sužinojusi apie sūnaus ligą, „kaip ir dera tikėtis, ėmė pašėlusiai verkti <…>. Ne džiaugsmo ašaromis“ (p. 8). Ilgainiui meilė prislopino širdgėlą, mama susitaikė su vaiko lemtim ir jį rūpestingai augino. Tėvas pasirodė esąs silpnavalis ir stokojantis atsakomybės, jis pasielgė negailestingai ir savanaudiškai – paliko šeimą. Taigi vos gimęs sūnus tapo tėvų nesantaikos ir skyrybų priežastimi.
Benediktas jautriai reaguoja į mamos liūdesį, kai jam nepavyksta išmokti skaičiuoti, kai gydytoja nuvertina mamos pastangas padaryti iš jo „normalų vaiką“, supranta, kad patyčios, nukreiptos į jį, negailestingai raižo ir mamai širdį. Nors tėtis nebendrauja su sūnumi, nepasveikina jo per gimtadienį, Benediktas prieštarauja mamos nuomonei, kad tėtis negeras žmogus, viliasi, kad kada nors jis grįš ir pasiims kartu į kelionę, laukia, kada abudu galės pasišnekėti: „Aš turiu jam šimtus klausimų, ir, kai susitiksime, teks praleisti drauge nemažai laiko, kol viską išsiaiškinsiu“ (p. 14).
Geriausiai Benediktui sekasi bendrauti su vaikais, nes jų sąmonė dar nepaveikta išankstinio nusistatymo prieš kitokį, bet ūgtelėję ir perėmę iš suaugusiųjų „kokybiškumo“ sampratą, vaikai pasikeičia: ima šalintis ligonio, netgi tyčiojasi iš jo. Atsidūręs šalia paauglių, Benediktas bando maskuoti savo neįgalumą, kad tik jiems neužkliūtų: „Pro juos praeinu ramiai, dažniausiai nuleidęs galvą, pagarbiai, tačiau visuomet stengiuosi išsprūsti iš mamos delno. Bet kaskart jaučiu, kaip ji tik dar tvirčiau suspaudžia mano suglebusią karštą ranką ir paskubina žingsnius. Ko ji bijo?“ (p. 10). Akivaizdu, kad visuomenės abejingumas – labai palanki dirva nepakantumui ir netgi smurtui vešėti.
Pati didžiausia Benedikto svajonė – būti tokiam „kaip visi“, bet ji neišsipildo, nes ligos paveiktas kūnas išskiria iš visumos. Karnavalinis Drakulos kostiumas, kurį antrus metus Benediktas renkasi eidamas į mokyklos šventę, atrodo kaip atsakas į aplinkos agresyvumą, kaip visuomenės santykio su Dauno sindromo paženklintuoju atspindys. Vampyro kaukės įvaizdis toks stiprus, kad įsismelkia į pasąmonę ir atgyja sapne, – Benediktas virsta šikšnosparniu, skraido virš naktinio miesto ir jaučiasi tartum būtų karalius. Nakties tamsa jam suteikia saugumo pojūtį, pasitikėjimo savimi, o dienos šviesa pavojinga, nes visuomet išduoda. Kaip pats sako, tai vienas nuostabiausių jo sapnų.
Būtent viena naktis realybėje virsta tikru dvasiniu Benedikto nušvitimu. Išėjęs iš karnavalo jis pasiklysta tamsiame miesto parke ir, ieškodamas kelio namo, susitinka Oskarą. Jųdviejų susitikimas dar kartą įtikina, jog jaunam ir viskuo nusivylusiam žmogui gali pakakti netgi atsitiktinio dėmesingumo, kad į gyvenimą sugrįžtų šviesa. Užkalbintas Oskaras iš pradžių varo Benediktą šalin, atsako šiurkščiai, bando ironizuoti: „Aha, pasiklydau, tai nusprendžiau iš nevilties nusiskandinti“ (p. 79). Kaip vėliau paaiškėja, šiais žodžiais jis taikliai apibūdina dramatišką savo būseną: miesto erdvė jam gerai pažįstama, bet savo vidinėje erdvėje išties yra pasiklydęs, nes, negalėdamas susitaikyti su tėčio mirtimi, atsidūrė aklavietėje. Vis dėlto Benedikto klausime nuskambėjęs netiesioginis pagalbos prašymas pažadina Oskaro gailestingumą ir jis nusprendžia padėti. Nuotaikinga vaikinų kelionė per naktinį miestą atveria jų vidinio pasaulio sumaištį ir suteikia jėgų ją įveikti.
Oskaras elgiasi su Benediktu kitaip nei mama ar mokytojai, nes paprasčiausiai neturi bendravimo su Dauno sindromu sergančiais žmonėmis patirties. Benediktas ištisai girdi, kad to ar ano nesugeba padaryti, nesupranta, o Oskaras neakcentuoja jo neįgalumo. Su Benediktu jis bendrauja kaip su sau lygiu, maloniai nustebina netikėtu kreipiniu „žmogau“ : „pašaliniams žmonėms, ypač tokio jauno amžiaus, aš dažniausiai būnu „daunas“, „idiotas“, „atsilikęs“, „durnelis“ (p. 81). Oskaras Benedikto neveda už rankos, Benediktas pats turi pirktis vandens, skubėti paskui savo vedlį, kad neatsiliktų, bet dėl to nesiskundžia, atvirkščiai, džiaugiasi vedlio draugija, stengiasi įveikti savo lėtumą ir negrabumą. Vaikinai vienas kitam atvirai pasipasakoja, su kokiais sunkumais yra susidūrę, kas juos slegia, malšina alkį dalydamiesi parduotuvėje nusipirktu maistu. Paaiškėja, kad abudu yra netekę tėčių, abudu jų ilgisi. Kad Benediktas neperšaltų, Oskaras neša jį ant nugaros ir, pats to nežinodamas, padaro Benediktui staigmeną, sapnuose lauktą iš tėčio, kurio idealizuotą paveikslą tas buvo susikūręs vaizduotėje.
Kelionė per naktinį miestą Benediktą nuramina, suteikia naujų išgyvenimų ir įspūdžių, o niekad nematytas saulėtekis tiesiog užburia grožiu. Tuomet nublanksta karnavalas, nerimą keliantys mamos nuogąstavimai, atslūgsta kamuojanti kasdienybės įtampa: „Aš net pamirštu, kad esu Drakula, nes akimirką man pasirodo, jog esu laimingas ir toks, koks esu“ (p. 129).
Knygos pabaiga simbolinė – tarsi pasakoje stebuklinga auštančios dienos šviesa, išsklaidydama piktų burtininkų kerus, išvaduoja Benediktą iš kaustančio nevisavertiškumo kevalo ir išsipildo jo svajonė būti pačiu savimi. Kiek ilgai truks ši pasaka, sunku pasakyti, juk visuomenės požiūris akimirksniu nepasikeičia. Norėtųsi tikėti, kad Lauros Varslauskaitės knyga Mano didelis mažas Aš taps tuo šviesos gūsiu, kuris padės visuomenei galutinai įsitikinti, kad, tvyrant šalčiui, ledinės sienos netirpsta.
___________________________________
* Varslauskaitė, Laura. Mano didelis mažas Aš. – Vilnius: Alma littera, 2016. – 144 p. ISBN 978-609-01-2504-5
Žurnalas „Rubinaitis“, 2016 Nr. 4 (80)
