KALBĖTI NEREIKIA NUTYLĖTI.  KUR DĖTI KABLELĮ?.. (Knygos paaugliams apie neišgydomas ligas)

„NĖRA neišgydomų ligų. Jeigu esate pasiruošę prisiimti atsakomybę už save ir savo gyvenimą, galite išsigydyti bet kokią ligą“¹, – viltingai teigia gydytojas Richardas Schulze knygoje Neišgydomų ligų nėra. Tačiau akivaizdu, kad paauglių rašytojai nėra tokie optimistai arba jų patirtis byloja ką kita, todėl neišgydomos ligos tema šio amžiaus pradžios paauglių literatūroje yra gana populiari. Klonuotoji Miranda, Tas keistas nutikimas šuniui naktį, Dėl mūsų likimo ir žvaigždės kaltos, Balta kaip pienas, raudona kaip kraujas, Kol dar gyva, Kaip gyventi amžinai, Superherojaus mirtis, Stebuklas – tai knygos, kuriose vaizduojami neišgydomai sergantys paaugliai. Jų sąrašas, žinoma, nėra baigtinis. Vienos ligos jaunuolius gana greitai išlydi į amžinybę, kitos leidžia gyventi, bet dėl jų tenka patirti daugybę išbandymų.

Pastaruoju metu paauglių skaitomiausia aptariamos temos knyga – amerikiečių rašytojo Johno Greeno romanas Dėl mūsų likimo ir žvaigždės kaltos. Anotacijoje ji pristatoma kaip meilės istorija. Jaunuoliai „turi daug svajonių, tačiau liga (o gal žvaigždės) patvarko savaip.“

Pasakotoja – šešiolikmetė Heizelė. Nuo trylikos metų jos diagnozė – skydliaukės vėžys su metastazėmis plaučiuose. Gydytojai iš karto pasakė, kad liga neišgydoma. Be deguonies baliono mergina nė iš vietos, nes jos „plaučiai nesutinka dirbti plaučiais“². Ji ne kartą ištraukta mirčiai iš nagų, retai eina iš namų, daug tįso lovoje, daug skaito, retai valgo ir didelę savo beribio laisvalaikio dalį galvoja apie mirtį. Dėl ligos mergina jau trejus metus nelanko normalios mokyklos, kartais, kai geriau jaučiasi, nuvyksta į paskaitas koledže.

Savitarpio paramos grupėje Heizelė susipažįsta su Ogastu. Ši netikėta pažintis jiems abiem lemtinga – ji išauga į meilę, praskaidrinančią paskutinius jaunuolių gyvenimo mėnesius. Ogastui septyniolika. Prieš pusantrų metų jam nustatyta osteosarkoma. Jis tikras gražuolis, buvęs geras krepšininkas, o dabar šlubčioja, nes viena koja amputuota, pritaisytas protezas. Vaikinas lanko mokyklą. Jis šmaikštus, savimi pasitikintis, charizmatiškas. Bet nelauktai atsinaujinusi liga ima gana sparčiai progresuoti. Vaikinas miršta.

Toliau šios knygos anotacijoje rašoma: „Per trumpą kartu jiems skirtą laiką abu ieško ir randa atsakymus į begalę klausimų apie gyvenimą ir mirtį.“

Pagrindiniai veikėjai daug analizuoja, svarsto. Štai Heizelė aiškina, kad kartais ligonis jaučiasi kaip granata, kuri kada nors sprogs. Didžiausias jo noras – kad būtų kuo mažiau aukų. Todėl jis nori tik pasitraukti nuo žmonių. Mergina kritikuoja Maslow teoriją, pasak kurios neišgydomi ligoniai yra įstrigę antrojoje (iš penkių) poreikių piramidės pakopoje – dėl ligos jaučiasi nesaugūs, todėl neįstengia siekti meilės, pagarbos, meno ir viso kito… Anot Heizelės, tai visiškas kliedesys, nes „<…> sergant nepraeina poreikis kurti meną ar mąstyti apie filosofinius dalykus. Tiesiog liga tuos poreikius pakeičia. Maslou piramidė tarsi teigia, kad ligonis ne visai žmogus, ne toks kaip kiti, ir dauguma žmonių, regis, tam pritaria“ (p. 185). Tai, žinoma, skaudina. Sergant vėžiu blogiausia, kad fiziniai ligos požymiai išskiria ligonius iš kitų. Visi juos stebi, svarsto, nuo ko mirs, ir t. t. Heizelė sielojasi, kad liga labai pakeitė jos ir tėvų santykius: „<…> negailestinga tiesa buvo tokia: jie gal ir džiaugiasi tebeturėdami mane, bet aš esu pagrindinė tėvų kančių priežastis“ (p. 106). Dar viena skaudi tiesa – liga labai praretina draugų ratą: „<…> trejus metus atskirta nuo kasdienio mokyklinio bendravimo su bendraamžiais, jaučiau, jog mus skiria neperžengiama praraja. Manau, klasės draugai norėjo man padėti įveikti vėžį, bet galų gale suprato negalintys. Visų pirma nebuvo kaip jo įveikti“ (p. 46). Dabar jos geriausi draugai – tėvai. Su drauge Keitlina Heizelė retkarčiais nueina apsipirkti ar pasikalba telefonu.

Ogasto patirtis rodo, kad sergant vėžiu labai svarbu nesusitapatinti su liga. Vėžio istorija neturi būti žmogaus istorija. Svarbu turėti pomėgių, aistrų, gal net keistenybių ir pan. To reikia, kad vėžys žmogaus neužkariautų. Tai padeda nepasiduoti jam pirma laiko. Ogastas patyrė, kad didžiausias džiaugsmas – mylėti net ir žinant, kad meilė yra šauksmas tyruose, o užmarštis neišvengiama. Nors visi esame pasmerkti ir ateis diena, kai mūsų darbai virs dulkėmis, o saulė praris vienintelę mūsų turimą žemę, vis tiek reikia mylėti. Taip, Ogastas maksimalistas, labiausiai jis bijo užmaršties: „Užmaršties baimė <…> – tai baimė, kad neįstengsiu nieko atiduoti mainais už gyvenimą. Jeigu tavo gyvenimas nėra tarnystė kokiam nors didesniam gėriui, turi bent jau numirti tokia mirtimi, kuri pasitarnautų tam didesniam gėriui“ (p. 149). Vaikinas mano, kad „kiekvienas nori nepaprasto gyvenimo“ (p. 149). Ligai atsinaujinus jis liūdnai konstatuoja, kad „<…> liga neturi nieko didingo. Neturi prasmės. Jokia garbė mirti nuo ligos“ (p. 189). Jam ypač skaudu netekti savarankiškumo, bejėgiškumas kelia neapykantą sau, verčia bjaurėtis savimi, jaustis apgailėtinam, beviltiškai pažemintam. Tai atima orumą, jo lieka beveik neįžiūrima kruopelytė. Tačiau meilė vaikinui leidžia suprasti, kad gyvenimas gražus. Net tada, kai nuolat tenka žvelgti mirčiai į akis. „Kone kiekvienas trokšta palikti pasaulyje kokią žymę. Užrašyti palikimą. Apgauti mirtį. Visi norime, kad mus kiti prisimintų“ (p. 265). Baisiausia tapti dar viena neprisimenama auka sename ir negarbingame kare su liga. Taigi tik tvirto charakterio žmonės geba žiūrėti mirčiai į akis ir nesistengti savęs apgauti, likti ištikimi sau iki paskutinės akimirkos.

Šiems veikėjams gana anksti teko patirti, kad „viskas trapu ir bemat pralekia“ (p. 112), o „pasaulis nėra norų tenkinimo fabrikas“ (p. 110). Gyvenimas – tai pakilimai ir nusileidimai: „<…> kad ir kaip atsispirtum, kad ir kaip aukštai išlėktum, ratu vis tiek neapsisuksi“ (p. 112).

Kita populiari aptariamos temos knyga – britų rašytojos Jenny Downham romanas Kol dar gyva. Tai irgi pasakojimas pirmuoju asmeniu. Tesai šešiolika. Nuo trylikos ji serga leukemija. Ligai sparčiai progresuojant mergina turi susitaikyti su tikrove: „Tikrai niekada nebegrįšiu į mokyklą. <…> Niekada neišgarsėsiu ir nepaliksiu nieko vertinga. Niekada neįstosiu į universitetą ir nedirbsiu. Nepamatysiu, kaip užaugs brolis. Nekeliausiu, neuždirbsiu pinigų, nevairuosiu, neįsimylėsiu, neišsikraustysiu iš namų ir nenusipirksiu namo.“³ Anot Tesos, taip nesąžininga. Ji nenori mirti dar nė nespėjusi iš tikrųjų pagyventi. Taigi mergina susikuria sąrašą dalykų, kuriuos nori išmėginti. Tas sąrašas vienintelis ją varo pirmyn. Iš pradžių jį sudaro dešimt punktų: seksas, visą dieną su viskuo sutikti, narkotikai, pažeisti įstatymą, išmokti vairuoti, šlovė, noras vėl suvesti tėtį su mama, meilė, naktys su Adomu (kad nebegąsdintų lova, nes naktis prilygsta akistatai su mirtimi), sulaukti gimsiant geriausios draugės Zojos dukrelės… Pildydama šiuos norus Tesa atsiduria įvairiausiose situacijose. Jai tenka patirti, kad daugelis žmonių galiausiai ima elgtis taip, tarsi nuo jos galėtų pasigauti vėžį. Vėžys tik žemina. Ji guodžiasi Zojai, kaip siaubinga visą laiką drebėti iš baimės, o Adomui paaiškina: „Žmonės galvoja, kad sirgdamas tampi bebaimis ir drąsus, toli gražu. Daugiausia laiko jaučiuosi, tarsi būčiau persekiojama psichopato, tarsi mane bet kada galėtų nušauti“ (p. 105). Tesą kartais apima pyktis: merginai skaudu, kad jos draugai, mylimasis gyvens daugybę metų ir veiks ką užsimanę, o ji gulės po žeme. Prieš pat mirtį Tesa supranta: „Nenoriu mirti. Mane mylėjo dar taip trumpai“ (p. 267). Deja, ji miršta. Labai iškalbingi jos paskutiniai norai: „Pavasario. Narcizų ir tulpių. Plaukioti po tykiu, žydru vakaro dangumi. Ilgos kelionės traukiniu, povo, aitvaro. Dar vienos vasaros“ (p. 203), „Laikyti broliuką glėby už lango leidžiantis sutemoms…“ (p. 254).

Nereikia nė sakyti, kaip labai panašios knygos patinka paauglėms. Tai liudija šimtai komentarų internete, mano mokinės – ne išimtis. Pirmiausia pasidalijama, kiek ašarų upelių ištekėjo skaitant. Paskui pasidžiaugiama, kad kūriniai priverčia susimąstyti apie gyvenimą, jo prioritetus ir prasmę. Istorijos skatina niekada nepasiduoti, moko mėgautis gyvenimu kiekvieną minutę ir visa labai branginti. „Reikėtų perskaityti tiems, kurie nusivylę gyvenimu“; „Būtina perskaityti visko pertekusiems, tačiau nuolat nepatenkintiems“; „Patariu perskaityti kiekvienam, kas mano, kad jo gyvenimas sumautas. Ši knyga atvers akis“; „Tikrai verta paskaityti ir dėkoti kiekvieną dieną Dievui, kad esam čia:).“ Manyčiau, tai sveikųjų atsiliepimai. Nepavyko rasti ar atpažinti sergančių paauglių komentarų. Paklaustos, kokią žinią šios knygos siunčia ligoniams, mano mokinukės sutartinai tvirtino, kad žinia padrąsinanti: tu toks ne vienas, neleisk nė minutės veltui ir niekada neprarask vilties.

Dar norėčiau trumpai paminėti puikią anglų rašytojos Sally Nichols apysaką Kaip gyventi amžinai⁴. Šis kūrinys – pagrindinio veikėjo Semo, leukemija sergančio vienuolikamečio, tris paskutinius gyvenimo mėnesius rašyta knyga apie savo gyvenimą. Nuo kitų pasakojimas skiriasi tuo, kad Semas su geriausiu draugu Feliksu (irgi sergančiu mirtina liga) internete ir knygose ieško atsakymų į klausimus, į kuriuos niekas neatsako: „Kaip sužinoti, kad numirei?“, „Kodėl Dievas leidžia vaikams sirgti?“, „Ar skauda, kai miršti?“, „Ir vis dėlto kodėl žmonės turi mirti?“, „Kur žmogus keliauja po mirties?“ ir galybę kitų. Į kiekvieną klausimą vaikai randa daug atsakymų, dažnai labai skirtingų, todėl greitai supranta, kad „atsakymai negali būti visi vienodai teisingi“ (p. 38).

Na o, ko gero, naujausia aptariamos temos knyga – amerikietės R. J. Palacio romanas Stebuklas. Tai daugiabalsis pasakojimas apie dešimtmetį Ogastą. Jis – pats ypatingiausias iš visų aptartų veikėjų: žaidimų aikštelėse vaikai nuo jo spiegdami bėga į šalis, į jį visi spokso kiekviename žingsnyje, jį pamatę žmonės nusuka akis. Taip net nenorėdami jie įskaudina berniuką ir jo artimuosius. Kodėl? Ogasto akys įsodintos maždaug ties skruostų viduriu, akiduobės ištįsusios žemyn tarsi statmenai prapjauti plyšiai, o kairė akis aiškiai žemiau už dešinę. Akys išsprogusios, nes netelpa per lėkštose akiduobėse. Viršutiniai vokai visą laiką primerkti. Apatiniai atrodo taip, lyg juos temptų žemyn nematomi siūlai. Jis neturi nei antakių, nei blakstienų. Nosis jo veidui per didelė ir mėsinga. Skruostikaulių nėra. Ausų nėra, vietoj jų lyg kokie tešlos gniužulai, kyšantys kaklo viršuje. Viršutiniai dantys smulkūs ir atsikišę, baisiai siauras apatinis žandikaulis, smakras smulkutis. Jo veidas atrodo kaip vaškinis, todėl kartais žmonės mano, kad jis apdegęs per gaisrą. Verta pasakyti, kad nuo gimimo Ogiui atliktos 27 veido operacijos, todėl jis dabar atrodo jau pakenčiamai. Tiesa ta, kad Ogastas gimė be veido. Diagnozė sunkiai ištariama ir užima net keturias eilutes. Iki penktos klasės Ogį namie mokė mama, bet tėvai nutarė, kad laikas leisti sūnų į mokyklą. Turbūt nereikia stebėtis, kad berniukui ten nebuvo lengva: jį laikė apsigimėliu, priklijavo Zombio pravardę, bijojo prisiliesti prie jo kaip prie marą sėjančio. Tačiau per vienus mokslo metus įvyko stebuklas: vos keleto mokyklos draugų, direktoriaus ir namiškių palaikomas Ogastas iš atstumtojo tapo pateptuoju. Jo gerumas, susidedantis iš drąsos, draugiškumo, nuoširdumo, puikaus humoro jausmo, tvirto charakterio, padarė jį didį: „Tas didžiausias, kurio stiprybė pakylėja daugiausia širdžių“⁵; „Gal ir loterija, bet pasaulis galų gale vis tiek viską išlygina. Pasaulis rūpinasi visais savo paukšteliais“ (p. 225). Rašytoja teigia, kad sukurti šią knygą įkvėpė tikra istorija. „Niekada nespręsk apie berniuką iš jo veido“, – skelbia iškalbingas knygos viršelio prierašas.

Liko pasakyti dar keletą dalykų. Vienos neišgydomos ligos yra valdomos, jomis sergantieji, tinkamai gydomi, gali gyventi gana ilgai ir kokybiškai, kitų, deja, neįveikia jokie vaistai, tad, sparčiai progresuodamos, jos gana greitai nutraukia ligonio gyvenimo siūlą. Kaip tik apie tokius ligonius paauglių literatūroje pasakojama dažniausiai.

Knygose apie neišgydomomis ligomis sergančius paauglius nemažai ironijos. Tai neužgaulus vieno iš kito pasijuokimas, šmaikštūs, saviironiški komentarai, draugus palinksminantys juokeliai ir kt. Ironija neleidžia prasimušti sentimentalumo gaidai. Ji pridengia situacijos dramatiškumą, neviltį, mirties baimę, padeda artimiesiems ir mylimiesiems lengviau pakelti skausmą. Ironija – ir šilumos srovelė, atitirpdanti šaltą kito širdį. Juk pirmiausia linksmumas Ogį padarė lygiateisiu klasės nariu. Kai žmonės iš tavęs juokiasi, vienintelis būdas juos sustabdyti – priversti juoktis kartu su tavimi.

Iš visų knygų ryškėja, kad mirtina liga jauną žmogų tarsi įmeta į senatvę: nepajėgdamas atlikti to, ką anksčiau galėjo, ligonis pasmerkiamas neveiklumui, jį apleidžia jėgos, jis netenka daugelio džiaugsmų ir galiausiai artėja mirtis. Jauna karšta širdis tam priešinasi, todėl neišgydoma liga yra karas – gyvenimo su mirtimi, vilties su neviltimi. Anot Ogasto, tai pilietinis karas, kurio laimėtojas, deja, dažnai nulemtas…

Kartais liga padeda suprasti, kad geriausias būdas susitvarkyti su savo bėdomis – padėti jas spręsti kitiems. Štai Ogastas paaukojo savo norą Heizelei – padedamas Džino fondo (organizacijos, kurios veikla – išpildyti vieną sergančio vaiko norą), suorganizavo kelionę į Nyderlandus pas ją užbūrusios knygos autorių. Nors susitikimas su rašytoju merginą nuvylė, išvyka buvo nuostabi  – po jos Ogastui nebereikėjo sielotis, kad taip ir mirs nekaltas. Taigi pildydamas mylimosios norą vaikinas išpildė ir savąjį.

Skaitydamas knygas supranti, kad kai serga vaikas, serga ir visa šeima. Dažnai vienas iš tėvų nedirba, nes turi nuolat rūpintis ligoniu. Matydami vaiko skausmą ir kančią, tėvai jaučiasi sutrikę ir bejėgiai. Kančia atveria jų silpnumą, atskleidžia, kad jie ne viską gali kontroliuoti, kad ne jų rankose vaikų likimo siūlai. Gimdytojai aukojasi dėl vaikų, nes trokšta kuo ilgiau pasidžiaugti jų buvimu šalia. Jie mano žinantys, kas iš tiesų jų vaikams geriausia, bet šie, ypač vyresnieji, primena, jog, kad ir koks būtų, tai jų gyvenimas ir priklauso jiems. Tėvai, kad ir nenoromis, turi su tuo susitaikyti. Tą taikliai apibūdina Heizelė: „Pasaulyje tik vienas dalykas bjauresnis už mirtį nuo vėžio, kai tau šešiolika, – ogi turėti vaiką, kuris miršta nuo vėžio“ (p. 14). Beje, matydami, kaip sunkiai serga jų brolis ar sesė, emociškai kenčia ir kiti šeimos vaikai.

Rašytojai šios skaudžios temos nedramatizuoja ir neromantina: neišgydoma liga, kaip ir mirtis, metų neklausia ir ateina neprašyta. Nuolatinis mirties alsavimas į nugarą viską pakeičia: pačius ligonius, jų santykius su artimaisiais ir draugais, požiūrį į supantį pasaulį ir pačią mirtį. Mirties akivaizdoje aiškiau girdėti savo paties egzistenciniai klausimai.

Tačiau liga nebūtinai griauna būtį. Ji suteikia gyvenimui aštresnį skonį, daro jį aktyvesnį, dažnai padrąsina, skatina vertinti kiekvieną akimirką ir neleidžia prasmingų dalykų atidėti vėlesniam laikui, nes jo greičiausiai nebus. Yra vienintelis metas – dabartis.

Kodėl tokios knygos patinka paauglėms? Mano mokinės (berniukai šiai temai atsparesni) sakė nepažįstančios sunkiai sergančių vaikų ir sužinojusios apie tokius tik iš knygų. Jas sužavėjo ypatingi pagrindiniai veikėjai: jų tvirtas charakteris, atvirumas, drąsa, gebėjimas matyti ne vien save, bet ir kitus, jų jautrumas kito skausmui ir gilūs jausmai. Pagrindiniai veikėjai trykšte trykšta noru gyventi ir užkrečia juo skaitytojus. Šios istorijos jaudina, sukrečia iki sielos gelmių, apvalo ir savotiškai įpareigoja keisti požiūrį į gyvenimą. Paprastai mes, sveikieji, sunkius ligonius užjaučiame, gailimės jų. Bet šių kūrinių veikėjai užuojautos neverti. Greičiau jau mes turėtume gūžtis nuo įsivaizduojamo jų žvilgsnio, kad veltui švaistome laiką, dažnai laužiame problemas iš piršto ir daug ko, kas iš tiesų svarbu, nevertiname.

Kodėl reikia kalbėti paaugliams apie neišgydomas ligas, nereikia nutylėti? Tokių knygų skaitymas – savotiška biblioterapija. Jos praplečia akiratį, išgyvenimų apimtį, padeda pamatyti įvairesnį, visapusiškesnį, kartais – ir sudėtingesnį gyvenimą, suteikia galimybę pažvelgti į savo sunkumus iš šalies. Manyčiau, tokios knygos skatina į gyvenimą žiūrėti tiesiai ir giedrai.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­_____________________________________

¹ Žr. http://www.sarmatas.lt/06/ricardas-sulce-neisgydomu-ligu-nera.

² John Green, Dėl mūsų likimo ir žvaigždės kaltos, Vilnius: Alma littera, 2013, p. 15. (Toliau cituojant šį kūrinį skliaustuose nurodomas tik puslapis.)

₃ Jenny Downham, Kol dar gyva, Vilnius, Alma littera, 2011, p. 51. (Toliau cituojant šį kūrinį skliaustuose nurodomas tik puslapis.)

⁴ Sally Nichols, Kaip gyventi amžinai, Vilnius: Gimtasis žodis, 2008.

⁵ R. J. Palacio, Stebuklas, Vilnius, Alma littera, 2014, p. 331.

Žurnalas „Rubinaitis“, 2015 Nr. 3 (75)