Prabilti Dauno sindromą turinčio žmogaus balsu
– Esate (e)migrantė lietuvių vaikų rašytoja: 2009–2018 m. gyvenote Jungtinėje Karalystėje ir studijavote tarptautinius santykius (podiplominės studijos). Sugrįžote į Lietuvą ir įsitraukėte į „Kurk Lietuvai“ veiklą. Papasakokite, kas lėmė Jūsų grįžimą? Kokia buvo Jūsų adaptacija
– Tiesą pasakius, niekada nesijaučiau atitolusi nuo Lietuvos, nes visuomet žinojau, kad grįšiu. Mano išvykimo nesąlygojo jokie veiksniai, išskyrus tai, kad baigusi universitetą norėjau pakeliauti, pažinti pasaulį, galbūt sau atsakyti į kažkokius klausimus. Tas ieškojimas užtruko nei daug, nei mažai – devynerius metus, tačiau per tą laiką spėjau įsitikinti, kad noriu gyventi savo šalyje, kuri kasdien vis labiau auga, stiebiasi ir niekuo neatsilieka nuo daugelio Vakarų Europos valstybių. Jokio adaptacijos periodo nebuvo, jo ir nereikėjo – galbūt prie to prisidėjo ir minėtoji programa ,,Kurk Lietuvai“, dėl kurios per vienus metus įsitraukiau į du projektus ir spėjau susipažinti ne tik su viešojo sektoriaus institucijų darbu, bet ir su daugybe puikių žmonių.
– Kas (e)migracijoje skatino kurti? Žvilgsnis iš šalies, laiko turėjimas ar kitos priežastys?
– Kurti svajoju nuo vaikystės. Man didžiulį įspūdį darė rašytojai – juos net šiek tiek mistifikuodavau. Keletui jų apsilankius mokykloje, sukaupdavau visą drąsą ir užduodavau jiems klausimų, sėsdavau ant kėdės, kurioje jie sėdėjo, ryte rydavau jų biografijas ir bandydavau ieškoti panašumų. Suaugau ir mano santykis su rašytojyste ženkliai pakito – dabar į tai žiūriu kaip į gana vienišą, sudėtingą ir daug savidrausmės reikalaujantį amatą. Dieviškumo daug mažiau, nes suprantu, kad mūza ant peties nusileidžia tik tiems, kas dirba, bet ne apie tai svajoja.
– Kiek teko domėtis, rašytojai kuria knygas apie vaikus, turinčius Dauno sindromą, kai patys su tuo susiduria šeimoje ar artimoje aplinkoje. Kokia Jūsų patirtis (be darbo su tokiais vaikais), paskatinusi parašyti knygą?
– Vienintelis ir pagrindinis šios knygos įkvėpimo šaltinis – 50 metų Dauno sindromą turintis Josephas, su kuriuo beveik trejus metus dirbau Jungtinėje Karalystėje. Mano užduotis buvo ne tik lydėti Josephą į koledžą, polikliniką, maisto prekių parduotuvę, bet ir palaikyti jam kompaniją einant į vakarėlius, kuriuos jis labai mėgo, į kirpyklą ar kitur. Kartu net ir atostogavome – keliavome į Škotiją. Tikriausiai niekada nepamiršiu, kaip nuo pusės šešių ryto Josephas, pasipuošęs kostiumu, sėdėjo savo žaliajame krėsle ir nekantraudamas laukė mudviejų atostogų pradžios, o sužinojęs, kad jau metas eiti į autobusą, ėmė padūkėliškai šypsotis.
– Neturėjote išankstinės nuostatos – baimės dirbti su Josephu?
– Nuo pirmosios dienos Josephas ėmėsi globoti mane, o ne atvirkščiai. Susipažinau su jo aplinka, pomėgiais, mėgstamais miuziklais, užkandine, kurioje jis savaitgaliais savanoriavo – viskas vyko tarytum savaime. Mokėmės vienas iš kito, ryškiausiai pamenu tai, kad be galo daug juokėmės. Kelerius metus stebėdama jo kasdienį džiaugsmą negalėjau neužrašyti šios istorijos – žinojau, kad ji turi prabilti Dauno sindromą turinčio žmogaus balsu. Balsu, kuris paskatintų skaitytoją, ypač jauną žmogų, pasvarstyti, ar ir jis galėtų tapti geriausiu Benedikto draugu?
– Ne tiek daug yra knygų, kurių pagrindinis veikėjas – berniukas ar mergaitė, turintys Dauno sindromą. Istoriją pasakoja pagrindinis veikėjas, nors kai kur pasigirsta ir visažinio naratoriaus balsas, sulietas su Benedikto požiūriu. To siekėte sąmoningai?
– Rašydama knygą nieko nesiekiau sąmoningai – tiesiog norėjau papasakoti paprastą istoriją, prasibrauti giliau į Benedikto – Josepho – kasdienybę, paneigti stereotipą, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, yra kitokie. Kaip ir mes, taip ir šie žmonės yra skirtingi ir unikalūs.
– Jūsų knyga pagal atnaujintą Lietuvių kalbos ir literatūros pagrindinio ugdymo bendrąją programą įtraukta į 8 klasės vadovėlius. Kaip dėl to jaučiatės ir kokią žinutę siunčiate skaitytojams paaugliams?
– Džiaugiuosi, kad jaunoji karta turi galimybę susipažinti su Benedikto istorija. Tikiu, kad tik būdami empatiški, stengdamiesi pažinti kitą žmogų augame kaip asmenybės, kaip tauta ir kaip valstybė.
– Kiek teko domėtis, nėra daug Dauno sindromą turinčių žmonių, pasiekusių mokslo aukštumų. Todėl tokie atvejai labai įkvepia ir vaikus, turinčius Dauno sindromą, ir jų tėvus.
– Išsivysčiusiose šalyse daugybė asmenų, turinčių Dauno sindromą, mokosi universitete, dirba, užsiima prasmingomis veiklomis. Turime įkvepiančių istorijų ir Lietuvoje, pavyzdžiui, gimnastikos sporto klubo „Skrydis“ sportininkai, į Lietuvą parvežantys aukso medalių. Daugybė tyrimų leidžia teigti, kad dirbant su vaiku galima pasiekti gerų, kartais ir labai gerų rezultatų. Dauno sindromas – tikrai ne kliūtis siekti aukštumų.
– Kaip keičiasi požiūris į negalią turinčius žmones, tarp jų ir vaikus, Lietuvoje? Palyginkite su tuo, ką teko patirti Jungtinėje Karalystėje.
– Situacija Lietuvoje tikrai keičiasi į gerąją pusę: vis daugiau kalbama apie žmones su negalia, įtraukųjį ugdymą, visų be išimties žmonių teisę į orumą. Aišku, visai kas kita yra žmonių požiūris, kurį pakeisti užtrunka ilgiau, nei patvirtinti įstatymą – vis dar yra nepagrįstų baimių, nežinojimo. Tačiau tikiu, kad mes, kaip visuomenė, sugebėsime peržengti ir šį slenkstį.
– Gal šiuo metu kuriate vaikams ar suaugusiesiems?
– Taip, galvoju apie naują knygą vyresniesiems paaugliams. Apie ką ji, dar ir pati nežinau, matyt, apie gyvenimą.
Žurnalas „Rubinaitis“, 2025 Nr. 3 (115)
